E’ grazie al coraggioso esempio di Claire Wineland, la ragazzina 17enne che ha deciso di usare i social network e in primo luogo YouTube per condividere la sua esperienza, che si sono riaccese le speranze dei malati di fibrosi cistica
La storia di Claire ha riportato l’attenzione su questa grave malattia genetica, che causa un’eccessiva secrezione di un muco molto denso che si va a depositare prevalentemente nei polmoni, costringendo i pazienti a lunghi periodi di degenza e gravi difficoltà polmonari.
Per sensibilizzare sulla malattia la ragazza scrive sul suo profilo Facebook: “Il mio obiettivo è abbattere le barriere che la gente tende a costruire con chi vive una malattia”. La volontà è soprattutto quella di aiutare nella diffusione di informazioni sulla patologia, motivo per cui Claire ha aperto anche un canale su YouTube.
I sintomi della malattia
La fibrosi cistica, precedentemente nota come mucoviscidosi, causa una una disfunzione genetica del metabolismo considerata ancora inguaribile, anche se oggi grazie alle nuove terapie l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti sono molto migliorate rispetto al passato. Se una volta i pazienti raramente arrivavano a 18 anni, oggi invece si hanno buone possibilità di raggiungere e superare i 40 anni di età.
I sintomi? Una dilatazione sacciforme delle vie respiratorie nei polmoni, la cicatrizzazione del tessuto dei polmoni e del pancreas (fibrosi), la formazione di muco molto denso e viscoso nei polmoni, nel pancreas e in altri organi. I fluidi corporei cambiano infatti la propria composizione, causando frequenti e spesso gravi infezioni delle vie respiratorie.
Nei neonati si verifica come primo sintomo l’occlusione intestinale, determinata dalla formazione di feci dense e viscose, e nel corso dell’allattamento e nell’infanzia si possono manifestare problemi ai polmoni e ritardi nella crescita.
Negli adulti è invece possibile che subentri l’infiammazione della cistifellea, ingrossamento del fegato, diabete e osteoporosi.
Come si cura la fibrosi cistica
Nel trattamento della fibrosi cistica è diventata fondamentale la fisioterapia respiratoria, ovvero la pratica di specifici esercizi che permettono di sciogliere ed espellere il muco denso dai bronchi.
A questa terapia va comunque abbinata l’inalazione di medicamenti per fluidificare il muco: antibiotici, medicamenti antinfiammatori e sostanze che dilatano le vie respiratorie e facilitano la respirazione.
Si ricorre ad antibiotici invece per curare le infezioni frequenti alle vie respiratorie, mentre a causa delle ridotte funzionalità del pancreas bisogna integrare l’alimentazione con una maggiore quantità di calorie e vitamine, consumando prima e dopo i pasti preparati a base di enzimi.
