Si chiama My Voice l’app creata con l’obiettivo di conservare la voce originale delle persone malate di Sla
“Una banca per la propria voce” è il progetto finanziato dal Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari attraverso l’App My Voice, che consente al paziente di salvare dei messaggi con la propria voce, conservandone quindi l’unicità nonostante l’inevitabile progressione della patologia che porta alcuni a perderla completamente. Secondo studio americano sembra che esista un modo per rallentare la progressione di questa gravissima patologia con una dieta ricca di calorie, anche se ancora non esiste una cura definitiva in grado di sconfiggerla.
Una raccolta di frasi quotidiane
L’app fornisce un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliora quindi la qualità della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari, nello specifico dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La voce così conservata viene predisposta sul comunicatore quando il linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente.
Questa banca della voce è pensata per raccogliere frasi di uso quotidiano o importanti per la vita affettiva e familiare, come quelle registrate da Alberto Spada, un uomo di 42 anni affetto da SLA, il primo paziente a usare questa App.
“Fa freddo oggi, mi puoi coprire?”, “Nessuno cucina come te, mamma” e “Oggi sei bellissima, ti amo”: sono solo alcune delle frasi che possono essere memorizzate e archiviate in una “banca della voce” ospitata sul cloud e accessibile quindi da remoto in qualunque momento.
Migliorare la vita dei pazienti
L’app può essere scaricata da App Store, Google play o Microsoft Store e costa 2,29 euro per gli utenti con software iOS e 2,49 euro per gli utenti Android e Microsoft. Il ricavato sarà interamente devoluto alle attività del Centro Clinico NeMO per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e per il progetto di banca della voce.
Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, sottolinea: “Al Centro Clinico NeMO siamo consapevoli che offrire alle persone con malattie neuromuscolari le migliori condizioni di assistenza e cura significa anche essere un canale in cui l’innovazione, farmacologica e tecnologica, possa essere resa accessibile ai pazienti. Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attraverso strumentazioni artificiali”.
