Il DNA è una minaccia per la privacy?

Ecco come i ricercatori potrebbero scoprire il nome di una persona da un campione di DNA di un lontano parente

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C’era un’epoca in cui la scoperta del DNA (come quello a quadrupla elica) e la sua mappatura avevano fatto gridare al miracolo, considerando gli enormi passi fatti dalla scienza. La notizia di oggi è che attraverso la lettura del DNA di un lontano parente, anche cugino, si potrebbe risalire al nome di chiunque nell’albero della famiglia. Un articolo pubblicato a gennaio sulla rivista Science descrive un processo attraverso il quale è possibile identificare il nome dei parenti di donatori di un campione di DNA, anche in assenza di informazioni demografiche o personali. La tecnica è stata sviluppata da un team di genetisti al MIT Whitehead Institute for Biomedical Research e ha lo scopo di dimostrare come la scienza e la tecnologia abbiano superato le tecniche e le leggi attualmente in vigore per la salvaguardia di dati medici privati.

Lo studio

Il punto non è quello di rivelare le informazioni private delle persone, ma dimostrare che l’innovazione a volte si scontra con la debolezza sistemica della ricerca, con un crescente dibattito in tema di diritti e privacy nella conservazione dei dati. Se la regola vale per internet e social network, come può essere applicata a un’informazione endemica come quella portata dal DNA di ognuno? Attraverso la tecnica dei ricercatori si passano al vaglio i nomi dei famigliari, dalla parte del padre, di una persona che ha donato un campione di DNA, procedendo dal più recente al più vecchio. Per modellare statisticamente la distribuzione dei cognomi, i ricercatori sono stati in grado di restringere l’elenco dei possibili campioni incrociati di DNA e, utilizzando una serie di altre informazioni disponibili al pubblico, sono riusciti ad arrivare a un individuo, parente della fonte, totalmente sconosciuto, che potrebbe non aver mai incontrato il primo e non sapere nemmeno della sua esistenza.

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Superato il limite

Secondo Yaniv Erlich, uno dei ricercatori, la ricerca genomica dimostra di essere cresciuta notevolmente, oltre la nostra capacità di nascondere le reali identità, tutto grazie a campioni di DNA lontani. La squadra ha cominciato con un elenco di genomi che erano già stati sequenziati, mappati e pubblicati per i lavori di ricerca isolando marcatori identificativi del cromosoma Y, presente solo negli uomini, visto che i cognomi sono generalmente “passati” attraverso i padri. In questo modo hanno potuto comparare questi indicatori “generici” con una lista di individui di cui non conoscevano il DNA ma che erano stati associati agli individui “mappati” grazie ad una serie di cognomi di famiglia, dopo aver analizzato con modelli statistici e demografici, il movimento di popolazioni tra le regioni. I risultati però erano stati deludenti perché non si riusciva a connettere i modelli di marcatori in possesso con gli individui di cui si conosceva solo il cognome. Il passo successivo è stato un trucco di social engineering: il team ha utilizzato la ricerca su Internet, necrologi, siti web genealogici e dati demografici del National Institutes of Health’s Human Genetic Cell per collegare 50 cognomi trovati sul web con l’elenco dei volontari, solo cercando la loro genealogia e senza conoscerne il DNA specifico.

Il futuro

In pratica l’informazione mancante, tra i marcatori originali e gli individui di cui si conosceva solo il cognome, è stata completata da Internet. I tasselli erano persone, spesso decedute, che hanno contribuito a completare il quadro famigliare di un individuo, un ponte per collegare generazioni, razze e persone diverse, forse lontanissime nel tempo e nello spazio. Non siamo dinanzi ad una scoperta scientifica d’altri tempi, del resto esistono già costose tecniche che permettono di arrivare ad una connessione tra un individuo A e uno B, ma siamo di fronte a un nuovo modo di completare la connessione, con l’aiuto fondamentale di Internet e del suo “sapere”. Finora l’identità dei donatori è stata considerata protetta se i dati demografici e genetici fossero rimasti prerogativa di banche specializzate. Ora invece è tutto in discussione visto che anche se ci sono persone che non hanno mai donato un campione di DNA, possono essere identificate e tipizzate geneticamente se hanno un parente che lo ha fatto.

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